2017年9月5日 星期二

醫生,所以我的腫瘤是惡性的嗎?

原本以為開完刀之後只要定期追蹤就好了,想不到從外科轉到腫瘤科後情勢又逆轉!!


2017年4月19日,住院檢查了十天之後,終於進了手術房把巨大的腫瘤拿掉,連帶切除了我的膽囊及三分之二的肝。等待病理報告出來後,我的外科主治醫生周嘉揚醫生及周書正醫生解釋到我的腫瘤名稱為「神經內分泌腫瘤」(Neuroendocrine tumors,簡稱NET),問了醫生這是惡性腫瘤嗎?算是癌症嗎?醫生回答:「這不算惡性的喔!比惡性腫瘤還好!」也詢問了術後需要是否需要再做治療,醫生的答案是出院後再安排一些檢查,看看其他的地方還有沒有腫瘤,若無就追蹤即可。

帶了引流管出院二週後終於在外科拔掉管子,接著就轉診到腫瘤科。爸爸一聽到要轉診馬上說:「轉到腫瘤科之後不知道會不會要妳打化療!」樂觀天真(?)如我堅信著外科醫生的說法:「追蹤即可就好!」

轉診腫瘤科的第一次看診,腫瘤科醫生的說法跟外科醫生一樣,也是再安排一些檢查,檢查結果沒事追蹤即可。於是六月初做了第二次核磁共振(一般來說做電腦斷層CT即可,但我似乎對CT的顯影劑過敏,事後發現是誤會,我其實不會過敏!!哭。個人認為做CT比做MRI相對輕鬆)及大腸鏡的檢查(內視鏡不管怎樣都超痛苦)。

從四月住院到出院後總共做了電腦斷層、核磁共振2次、骨骼掃描、胃鏡、大腸鏡、X光,切除腫瘤後的檢查顯示我的身體並無其他的腫瘤,聽到這個消息就是開心灑花,但花灑得沒多久馬上就被醫生澆熄我的開心,醫生說明了檢查沒事之後接著說:「仍然建議打一下化療,因為通常神經內分泌腫瘤的原發不會在肝,我們很擔心妳會有原發的腫瘤在檢查不到的地方!所以可以打一下預防性的化療!」

醫生接著解釋我的腫瘤,腫瘤在分級上有分「Grade」及「Stage」, Grade指的是腫瘤的惡性描述(腫瘤的成份好到壞)、Stage比較像是舞台劇的第幾「幕」,主要為腫瘤的擴散狀況,如果越接近「謝幕」就是狀況越不好啊...兩者都是數字越大越糟糕,我的病理報告顯示我的Grade有 2也有3,Stage大概在2-3,而神經內分泌腫瘤Grade若是有3就屬於分化比較不良的腫瘤,我有2有3,不過沒有辦法確定哪一個比較多,病理切片報告是沒辦法完全得知比例,聽醫生解釋的時候我滿頭霧水(還是我領悟力太低😵),聽完之後問了醫生:「所以,我的腫瘤算是惡性的嗎?」醫生回答:「是喔。算是惡性腫瘤。」所以,我得的是癌症嗎?這個問題到現在我還是霧煞煞,因為神經內分泌腫瘤比起癌症似乎是比較好的對手(?),它被稱之為「類癌」,腫瘤的發展速度較癌症緩慢。不過不管到底是什麼,可以確定的就是得到這個病症將會帶給我很多生活上的改變!!!

聽到要打化療,我和陪著我去看診的男朋友心情瞬間降到冰點。發Q!醫生你騙人啦!啊不是說檢查沒事就不用打化療、只要追蹤就好嗎?醫生寫下化療會用到的藥,說了一句:「這個化療的副作用比較輕,應該不太會掉頭髮。」關於會不會掉頭髮其實我不太在意,我在意的是生活品質啊!好不容易開完刀我的身體狀況復原得越來越好,若是現在在打化療進來,我不知道自己的生活機能會變得怎麼樣...對於化療的負面看法來自於罹癌離世的媽媽,看過太可怕的治療,我實在不想要。尤其是在檢查結果「什麼都沒有」的狀況之下做化療。

醫生要我回家考慮要不要打化療,我天天心情都不好,連問了很多人我到底要不要化療,很感謝廖老師的建議,也很謝謝那些要我打化療的聲音。大家都是關心,都有愛,但最終能做決定的只有我自己。

建議化療後的回診,其實也沒幹嘛,醫生又問了要不要化療,然後說如果不做化療可以在做一個正子掃描(PET),是比核磁共振(MRI)更加精密的檢查,可以看得更仔細。當下說再考慮看看,但內心其實已經有了答案就是我不想化療!!!!!接著的幾次回診簽了一些研究同意書,然後跟醫生說我不想要化療,醫生想安排正子掃描給我,但因為正子掃描必須要自費,要申請保險費的關係我必須要住院排檢查,可是我不想再住院了啊啊啊~~(站在醫生的立場我應該是位很讓人頭痛的病人吧)

最後一次在榮總的回診,讓我下定決心要尋求第二意見。醫生說:「不打化療的話,那我們來打一些賀爾蒙吧!」原因是因為如果我的身體裡面有Grade1-2的神經內分泌腫瘤(分化較良好),透過賀爾蒙可以有效控制。oh my god不管怎樣就是要打一些東西到身體裡就對了噢!?聽完感受到我心理有個小小的聲音就是「我!不!想!」醫生問要不要當天就打一些,然後接下來每個月打一次:「這個不太會有副作用,只要挨一針就可以了。但是因為你的指數很正常,如果要健保給付打的話我們會修改一些指數!」我拒絕當天打,跟他說我要回家考慮,他又將賀爾蒙的名稱寫下來,要我自己上網google...。上網google的結果是,那款賀爾蒙藥物有少數人會有副作用,副作用是嘔吐或暈眩,嚴重可能持續一週。假設我今天真的打了,又假設我就是那少數人會有副作用的人之一,難道我每個月都必須忍耐一週的嘔吐暈眩嗎!?

拒絕醫生之後,醫生接著又幫我安排住院做正子掃描。但從四月到八月一直回診都沒有休息我覺得很累,最終決定先暫時拒絕做正子掃描,轉而尋求第二意見,到其他的醫院看診。

首先先到和信醫院看診,朋友推薦的醫生不看初診,醫院安排了一位鄭醫生給我。選擇和信是因為它有治癌中心,且似乎比較會和病人溝通,鄭醫生說現階段打化療效應不大(通常都是手術後兩個月內,我早已超過),接下來只要追蹤檢查即可,若有復發再做治療。陪我看診的姑姑問了那要不要做正子掃描,於是和信醫生又推薦我到林口長庚找謝醫生,說林口長庚有比正子更厲害的掃描叫做GA68 Scan,是專門針對檢查神經內分泌腫瘤,目前國內免費,在國外做可能要10-20萬台幣。

一波三折終於看到了謝醫生,但問題又來了,因為我的血液報告中,關於神經內分泌腫瘤的Cga指數很正常,所以可能沒辦法做GA68 Scan,於是當天再抽五管血,下次回診看報告,如果Cga有飆高就可以做,如果沒有還是要自費正子掃描。我自己覺得很難飆高,七月最後一次抽血我的Cga 在12.50,但醫生口中的異常是一百多。

但無論怎麼樣,接下來似乎是非得做一個檢查不可了。從最初我的底線是「不要化療」到現在我的底線變成「不想做檢查」😨,是否是一位很任性的病人?

生病以來,看了很多關於飲食及心靈的書籍,還有接觸了能量治療,我覺得身體的自主權在於自己,並不是我不相信醫生,我很相信醫生,我也很感激醫生願意開刀幫我拿掉巨大的腫瘤,以及住院期間所有的照顧,因為有這些醫療人員,才讓我術後仍的生活越來越好...但同時我發現藥物治療或是化學治療已經不是我想要的首要選擇,尤其在現在檢查不出東西的當下,若在這個時刻還要化療或打賀爾蒙,對我來說就真的是too much !!!

從開刀後不能自己上廁所、不能自己洗澡,到現在又可以做瑜伽,我真的認為這些進步很感人!!!人的自癒能力遠比想像的強很多,有時候我已經忘記我有生病了,看到肚子上的傷疤才會想起來。現在的目標是奪回身體的自主權,我相信我自己身體裡面已經沒有那些壞的東西了。醫生說著那些複雜的藥物、解釋著複雜的治療,又或是講著讓人害怕的存活率及復發率,別在意了,那些數字都不是我該去在意的,我該照顧好的是自己的心與身體,我跟我説,我們會一起越來越好:)。

1 則留言:

  1. 版大:我也是神經內分泌腫瘤的患者,我2018年5月在台大開刀的。

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